O Instituto Curitiba de Saúde – ICS realizou na tarde desta quinta-feira (02/03), um ato de conscientização sobre as Doenças Raras, com a participação de colaboradores, juntamente com o Diretor-presidente, Tiago Waterkemper, que recepcionou a Deputada estadual Maria Victoria.
A parlamentar é autora da lei que institui no Paraná o Fevereiro Lilás, que promove a conscientização à população sobre a necessidade do apoio aos pacientes de doenças raras, principalmente detectadas na sua maioria quando as crianças são recém-nascidas.
O Diretor-presidente Tiago Waterkemper, em sua fala esclareceu que as doenças raras podem surgir de um caso a cada 1.500 pessoas, afetando até 65 pessoas em cada grupo de 100.000 indivíduos. “Devida a essa quantidade, o tratamento dos pacientes se torna caro”, aponta.
“Os laboratórios não investem em medicamentos para muitos portadores dessas doenças, e quando investem se tornam de valor impagável”, afirma Waterkemper. O diretor-presidente enfatizou que o ICS busca apoiar políticas públicas de saúde diferenciadas como esta, e no caso das doenças raras, tem como grande parceira a deputada Maria Victoria, uma notável defensora da causa no Estado.
Em sua fala, Maria Victoria enalteceu a presença dos colaboradores do ICS e pediu o apoio de todos para a divulgação desta campanha. “Em nome do presidente Tiago Waterkemper, quero agradecer e peço a ajuda de vocês para divulgar a conscientização sobre as doenças raras. Desde 2015 começamos a lutar pela causa e em breve seremos pioneiros, começando por Curitiba e Região Metropolitana, na busca para o tratamento das crianças portadoras e pelo bem-estar de suas famílias”, informa a deputada.
Desde dezembro de 2021, o ICS oferece a seus beneficiários o Programa de Triagem Neonatal, através de parceria com as Maternidades Santa Brígida e Nossa Senhora de Fátima, que visam à saúde e bem-estar do recém-nascido no que tange a detecção de mais de 50 tipos de doenças raras logo nos primeiros dias de vida, possibilitando o tratamento e acompanhamento especializado.
Os exames oferecidos pelo Programa de Triagem Neonatal são: Teste do Pezinho, Teste da Orelhinha, Teste da Linguinha, Teste do Olhinho (Teste do Reflexo Vermelho) e o Teste do Coraçãozinho.
